In der angehängten Word-Datei findet Ihr den Aufruf für die Typisierung am 20. Januar 2008 in Erlangen wegen der dringenden Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender für Emil und Luise aus Erlangen. Die Zeit drängt für Luise! Weitere Informationen könnt Ihr der unten stehenden Rundmail von Eva Linhart entnehmen.
Es ist zu hoffen, dass möglichst viele am Sonntag, 20. Januar 2008, Zeit haben zu helfen oder jedenfalls um sich in der Turnhalle der Rückertschule (Ohmplatz) von 10.00 – 16.00 Uhr typisieren zu lassen (18 – 55 Jährige!). Auch Geldspenden werden wegen der nicht unerheblichen Kosten der Typisierungen dringend gebraucht (Spendenkonto s. Link unten). Kontaktaufnahme für Helfer bitte direkt mit:
Eva Linhart
Typisierung_Knochenmarkspende.pdfWer die Typisierungsaktion in Erlangen terminlich nicht wahrnehmen kann, kann sich auch in einem Krankenhaus typisieren lassen.
Bitte gebt diesen Aufruf zur Typisierung an möglichst viele weiter und werdet aktiv, damit Emil und Luise hoffentlich bald geholfen werden kann!
Die Schwimmer könnten am Sonntag, 20.01. nach dem Schwimmtraining direkt zur Typisierung vorbei gehen!
Viele Grüße und vielen Dank im Voraus!
Kathrin (Eisele – Freundin von Pierre)
Liebe Nachbarn,
anbei noch mal der Aufruf zur Hilfe für EMIL und LUISE.
Da immer noch kein passender Spender gefunden wurde und die Krankheit bei Luise bereits ein akutes Stadium erreicht hat, haben sich die Eltern entschlossen am 20. Januar 2008 zusammen mit der DKMS selbst eine Typisierungsaktion in Erlangen durchzuführen.
Am Aktionstag ist die Typisierung kostenlos, damit sich möglichst viele Leute, z.B. Studenten bereiterklären. Da aber die Feststellung der Typisierungsmerkmale zur Aufnahme in die weltweiten Datenbanken pro Person 50 Euro kostet, sind solche Aktionen auf massive Spendengelder angewiesen.
Statistisch gesehen sind zum Finden eines Stammzellenspenders ca. 20.000 Typisierungen notwendig.
Deshalb bitten die Eltern um Spenden von Firmen und Privatpersonen. Man kann die Aktion zum einen unterstützen, indem man Geld spendet bzw. den Aufruf an Firmen oder Privatpersonen weiterleitet.
Außerdem kann jeder zwischen 18 und 55 Jahre selbst Stammzellspender werden.
Zudem werden für den Aktionstag am 20 Januar 2008, 10-16 Uhr (9:00 Uhr Einführung) sehr viele ehrenamtliche Helfer gebraucht. Es müssen gleichzeitig immer 20 Helfer + 10 medizinische Helfer zur Blutabnahme zur Verfügung stehen. Bei 2-3 Schichten werden 40-60 Helfer und 20-30 medizinische Helfer gebraucht. Könnt Ihr Euch an der Aktion beteiligen? Bitte gebt mir eine verbindliche Zusage (mit Uhrzeit) möglichst bist zum 06. Januar 2008.
Anbei ein paar kurze Infos zur Fanconi-Anämie und zur Stammzellspende.
Was ist Fanconi-Anämie?
Extrem seltene, lebensbedrohliche genetisch bedingte Erkrankung.
Bei der Mehrzahl der betroffenen Kinder beginnt sich im Alter von 5 - 10 Jahren das Knochenmark zurückzubilden.
Folge sind sinkende Blutwerte. Die Kinder leiden zunehmend mehr an Schwäche, Blutungen und Infektionen.
Je jünger der Patient, um so größer sind die Erfolgsaussichten für Knochenmarkstransplantationen.
Mehr Infos unter: www.fanconi.de
Wie werde ich Stammzellspender ?
Um sich als Stammzellspender registrieren zu lassen, müssen 4-6 Gewebemerkmale untersucht werden. Diese werden anschließend in die weltweiten Datenbanken aufgenommen.
Die Untersuchung der Gewebemerkmale kann über eine Blutentnahme (ca. 5ml) z.B. im Rahmen einer Typisierungsaktion erfolgen.
Alternativ kann man sich im Internet unter www.dkms.de registrieren und sich Typisierungsunterlangen zuschicken lassen.
Diese beinhalten als Kernstück 6 Wattestäbchen, mit denen man selbst einen Abstrich der Mundschleimhaut durchführen und einschicken kann.
Was läuft eine Stammzellspende ab?
Es gib zwei Methoden, die Knochenmarksentnahme oder die periphere Stammzellentnahme.
1. Knochenmarkentnahme:
Dem Spender wird unter Vollnarkose ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch (5% des Gesamtvolumen) aus dem Beckenkamm entnommen. Das entnommene Knochenmark bildet sich im Körper innerhalb von zwei Wochen wieder vollständig zurück. Das Risiko für den Spender beschränkt sich auf das übliche Narkoserisiko.
2. Periphere Stammzellennahme
Dem Spender wird über fünf Tage ein körpereigener hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor G-CSF) verabreicht. Dieser bewirke, dass sich vermehrt Stammzellen im fließenden Blut befinden, die gesammelt werden können. Hierfür ist keine Narkose erforderlich und eine ambulante Durchführung möglich.
Welches Verfahren zur Stammzellspende angewandt wird, richtet sich nach den Belangen des Patienten. Nach Möglichkeit wird auf die Wünsche der Spender Rücksicht genommen.
Beste Grüße,
Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch
Eva
